今日悉尼讯 澳洲东部时间2月28日 悉尼一位名为Nikki Howe的女子自出生以来就患上了一种罕见的皮肤疾病，使得她从头到脚都必须包裹着绷带。尽管患上被称为“闻所未闻的最糟糕疾病”，但是26岁的她却对生活保持着幽默感，甚至开通了博客。
Nikki Howe患上的是一种名为大疱性表皮松解症的疾病，简称EB。Howe说：“这种病让我表皮起水疱，只要轻微的接触皮肤就会皲裂。”Howe身上的水泡可不是因为鞋子太小了导致脚后跟磨起的水泡，而是那种会扩大成犹如严重灼伤的伤口一样的水疱，甚至是在吃东西的时候，她的嘴边都会起水疱。除了身上长满水疱，Howe还出现了肾衰竭，这就使她还需经历肾透析的痛苦。
（ Nikki Howe）
Howe解释说：“这是一种遗传性疾病，没有蛋白质来维持皮肤层的紧致。基本上轻微的摩擦就能产生水疱，甚至一层皮肤全会被撕下，这样就留下了伤口，因此每天就得缠着绷带。”
Howe是澳大利亚患上这种罕见EB疾病的大约50人之一。今天是世界罕见病日，于是Howe讲述了她的故事。据悉，澳大利亚大约有200万人患上罕见疾病，其中包括40万名儿童，但是并不是所有患者的情况都如Howe的病情那样糟糕，有些医护人员都表示从来见过像Howe这样的病例。
（ Nikki Howe全身包裹着绷带）
Howe说：“疱性表皮松解症是一种公众了解很少的案件疾病，医院的大部分医生和护士都没有见过。”为了生存，Howe努力不让自己被疾病打倒。但是对于Howe来说，每次换绷带都是一种巨大的痛苦，因为首先第一步便是在躺进浴缸里将绷带浸湿。
Howe在博客上写道：“每个人都知道但身上有伤口时浸入水中的那种感受，会很痛是不是？好吧，那就想象一下整个身体被都是那种疼痛包围的感受。那不是小小的伤口或是划痕，而是没有皮肤的伤口。”
当在水中浸泡了绷带之后，她还不能用毛巾擦干身体，因为擦拭可能使身体产生更多的水疱，所以Howe会说：“我讨厌洗澡的日子。”
但是多么的幸运，Howe却能用幽默来笑着面对生活的挑战。在一张写下了新年愿望的卡片上，Howe写道：“写更多的博文，看更多的书，远离医院（除非进行肾移植），要肾移植吗？如果真的需要也无需拒绝。不放弃生的希望，不要忘记学绘画。”
在博客上，Howe写道，患上罕见疾病的生活不是那么容易，于是她只能“永不止步”，“我的生活里有美好的日子，也有痛苦的日子，我需要做的是让美好的日子多过痛苦的日子。善待生命中的小插曲，不要把生命看做理所当然。”
（Summer） | 
